En 1955, el rey del suspense narró, en su conocida serie de televisión Alfred Hitchcock presenta, cómo un despiadado empresario queda completamente paralizado incluyendo los párpados tras sufrir un accidente de coche. Su incapacidad para comunicarse provoca que le den por muerto hasta que una furtiva lágrima revela al mundo que está vivo.
Más de medio siglo después, Rom Houben ha sido protagonista de una historia similar aunque, en este caso, el diagnóstico erróneo era coma y pasaron 23 años hasta que el neurólogo de la Universidad de Lieja Steven Laureys se dio cuenta de que en su cuerpo inmóvil residía una mente capaz de comunicarse con los métodos adecuados.
Sin embargo, los expertos dudan de que este sea el cuento con final feliz que muchos medios aseguran que es. Aunque nadie discute que la consciencia de Houben haya podido pasar desapercibida a sus médicos durante tanto tiempo, el método que ha utilizado para expresar sus sentimientos, llamado comunicación facilitada (CF), es objeto de intensa polémica. Este sistema, usado sobre todo con niños autistas, cuenta con partidarios y detractores, como explica el vicepresidente de la Asociación Interacción Persona Ordenador (AIPO), José Antonio Macías.
Para que la CF funcione, es imprescindible la figura del facilitador, la persona que coge de la mano al discapacitado para que un ligero movimiento de sus dedos se traduzca en pulsar una tecla. Pero, como señala Macías, los detractores de la CF creen que el facilitador influye en lo que comunica el paciente. "Es fácil sobrepasar la tarea, caer en ayudar de más", subraya.
Pero Macías no cree que el método deba descartarse por sistema. Para garantizar su funcionamiento, es importante que el facilitador sea "experto y adiestrado en psicopedagogía", y que un investigador independiente "haga de observador". En las informaciones sobre el caso Houben, no ha trascendido la formación de su facilitadora. "Es importante que la persona no sea cercana", comenta Macías.
Un discurso muy elaborado
Según el jefe de la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, José María Domínguez-Roldán, los sistemas con la CF son "de gran utilidad" y no hay que dudar de la intención del facilitador. No obstante, existen otras vías de comunicación, como las que se guían por los parpadeos del paciente.
La parte de la historia que no encaja, para este especialista, es el contenido del discurso del paciente belga. "Me convertí en el testigo de mi propio sufrimiento mientras los médicos y las enfermeras intentaban hablarme, hasta que, finalmente, tiraron la toalla", declaró Houben al diario alemán Der Spiegel a través de su facilitador.
"Me cuesta trabajo creer que alguien con una discapacidad motora tan grande como la que muestran las fotografías mantenga sus capacidades intelectivas al 100%", afirma Domínguez-Roldán.
Sin embargo, otras características del caso que pueden llamar la atención, como que el paciente vea y haya podido mover el dedo durante estos años sin que se haya descartado el coma, no sorprenden al especialista, que cree que es posible que el paciente se esfuerce ahora más en mover su dedo "porque sabe que tiene sentido".
En su opinión, Houben estaría en Estado de Mínima Consciencia (EMC), una alternativa al coma definida hace menos de 15 años. "No hay ninguna forma de garantizar al 100% que un paciente que se cree en coma no esté en EMC, a veces es cuestión de encontrar una forma en que se pueda comunicar", comenta este especialista, quien hace referencia a varios estudios que cifran el porcentaje de falsos diagnosticados como comatosos en "alrededor de un 30%".
